NUOVI ORIZZONTI E PROSPETTIVE NELLA GESTIONE DEI PAZIENTI CON FIBROSI CISTICA

La fibrosi cistica (FC) è una malattia genetica rara dovuta ad anomalie o carenza della proteina cystic fibrosis transmembrane conductance regulator (CFTR), in seguito a mutazioni nel gene CFTR. Queste anomalie o carenza della proteina CFTR generano una compromissione del flusso di sali e acqua tra l’interno e l’esterno delle cellule di molti organi. A livello polmonare si verifica un accumulo di muco vischioso e denso che determina infezioni croniche e danni polmonari progressivi ed ingravescenti. Si tratta di una patologia sistemica con complicanze multiple (gastrointestinali, metaboliche, renali e psicologiche), cronica e progressiva che può risultare nel decesso prematuro del soggetto affetto.
Fino a poco tempo fa, gli approcci terapeutici per questa malattia cronica miravano unicamente a ridurre la sintomatologia presente nei soggetti con Fibrosi Cistica, il progresso della ricerca ha permesso di individuare trattamenti in grado di agire direttamente sul meccanismo di azione sottostante la patologia. In questo scenario si inseriscono un gruppo di farmaci di recente scoperta che, agendo a livello del canale CFTR, correggendone e potenziandone l’attività, contribuisce a migliorare significativamente la funzione polmonare e il quadro clinico complessivo, offrendo un’opportunità terapeutica anche a quei pazienti che hanno una ridotta sensibilità ai farmaci disponibili.
A tal proposito, un team multidisciplinare efficiente dovrebbe prevedere la presenza di operatori sanitari collaboranti sia nella comunicazione che nella relazione operatore sanitario-paziente, visto che questa costituisce un veicolo di aiuto soprattutto nell'ambiente in cui si diagnosticano malattie rare come la Fibrosi Cistica.
Obiettivo di questo incontro residenziale è quello di favorire una migliore aderenza alle terapie alla luce delle nuove possibilità terapeutiche, attraverso la raccolta di aspettative, dei diversi punti di vista del team multidisciplinare e delle modalità di comunicazione tra il professionista sanitario e il paziente. L’obiettivo verrà raggiunto anche grazie ad uno psicologo esperto in dinamiche di gruppo che si occuperà di gestire un workshop con il team multidisciplinare.

Al termine dell'incontro, i partecipanti dovranno sostenere un Test di Valutazione a risposta multipla e compilare il Modulo di Qualità Percepita in presenza. 
PASSAGGIO OBBLIGATORIO PER IL CONSEGUIMENTO DI ATTESTATI E CREDITI ECM