NEW CHALLENGES IN THE MANAGEMENT OF PATIENTS WITH CYSTIC FIBROIS

La fibrosi cistica (FC) è una malattia genetica rara dovuta ad anomalie o carenza della proteina cystic fibrosis transmembrane conductance regulator (CFTR), in seguito a mutazioni nel gene CFTR. Queste anomalie o carenza della proteina CFTR generano una compromissione del flusso di sali e acqua tra l’interno e l’esterno delle cellule di molti organi. A livello polmonare si verifica un accumulo di muco vischioso e denso che determina infezioni croniche e danni polmonari progressivi ed ingravescenti. Si tratta di una patologia sistemica con complicanze multiple (gastrointestinali, metaboliche, renali e psicologiche), cronica e progressiva che può risultare nel decesso prematuro del soggetto affetto.
Fino a poco tempo fa, gli approcci terapeutici per questa malattia cronica miravano unicamente a ridurre la sintomatologia presente nei soggetti con Fibrosi Cistica, il progresso della ricerca ha permesso di individuare trattamenti in grado di agire direttamente sul meccanismo di azione sottostante la patologia. In questo scenario si inseriscono un gruppo di farmaci di recente scoperta che, agendo a livello del canale CFTR, correggendone e potenziandone l’attività, contribuisce a migliorare significativamente la funzione polmonare e il quadro clinico complessivo, offrendo un’opportunità terapeutica anche a quei pazienti che hanno una ridotta sensibilità ai farmaci disponibili.
A tal proposito, un team multidisciplinare efficiente dovrebbe prevedere la presenza di operatori sanitari collaboranti sia nella comunicazione che nella relazione operatore sanitario-paziente, visto che questa costituisce un veicolo di aiuto soprattutto nell'ambiente in cui si diagnosticano malattie rare come la Fibrosi Cistica.
Obiettivo di questo incontro residenziale è quello di favorire nei pazienti una migliore aderenza alle terapie alla luce delle nuove possibilità terapeutiche, attraverso la raccolta di aspettative, dei diversi punti di vista del team multidisciplinare e delle modalità di comunicazione tra il professionista sanitario e il paziente. L’obiettivo verrà raggiunto anche grazie ad uno psicologo esperto in dinamiche di gruppo che si occuperà di gestire un workshop con il team multidisciplinare.

06 Dicembre 2023 
evento residenziale presso:
Ego Hotel - via Flaminia n.220 - Ancona

ore 09.30  Introduzione ai lavori e obiettivi della giornata – B. Fabrizzi
ore 09.45  Nuove opzioni terapeutiche per la gestione dei pazienti con Fibrosi Cistica – B. Fabrizzi
ore 10.15  Stato dell’arte della gestione delle complicanze e degli effetti collaterali delle terapie in Fibrosi Cistica – N. Caporelli
ore 10.45  È possibile ridurre il burden terapeutico? – B. Fabrizzi
ore 11.15  Coffee break
ore 11.30  Aderenza alle terapie in FC – N. Palladino
ore 12.00  Quali prospettive future per l’aderenza alle terapie in Fibrosi Cistica – P. Ripani
ore 12.30  Q&A & discussione – B. Fabrizzi
ore 13.00  Lunch
ore 14.00  Workshop: la comunicazione al paziente di Fibrosi Cistica nell’era dei farmaci modulatori – C. Finocchiaro + discenti
ore 16.00  Sum up e key message – C. Finocchiaro
ore 16.30  Chiusura lavori – B. Fabrizzi
ore 17.00  Termine evento

Al termine dell'incontro, i partecipanti dovranno sostenere un Test di Valutazione a risposta multipla e compilare il Modulo di Qualità Percepita in presenza. 
PASSAGGIO OBBLIGATORIO PER IL CONSEGUIMENTO DI ATTESTATI E CREDITI ECM

Al termine dell'incontro, i partecipanti dovranno sostenere un Test di Valutazione a risposta multipla e compilare il Modulo di Qualità Percepita in presenza. 
PASSAGGIO OBBLIGATORIO PER IL CONSEGUIMENTO DI ATTESTATI E CREDITI ECM

. LEZIONI MAGISTRALI
. ROLE-PLAYING